”Vi dør, som vi lever, og derfor er hvert eneste dødsfald unikt,” siger Anne Grønbo Alm, der er sundhedsfaglig konsulent i Sankt Lukas Stiftelsen og del af en arbejdsgruppe, hvis formål er at udvikle Stiftelsens tilbud inden for det palliative område.
Hun forklarer, hvordan palliationens overordnede mål er at “lindre det døende menneske og de pårørende for den totale smerte, der kan være forbundet med døden,” men hun fastslår også, at dét mål langt fra bliver indfriet i Danmark.
Samme konklusionen nåede Rigsrevisionen til i 2020. I en beretning rettede Rigsrevisionen dengang kritik mod regionerne, fordi mange uhelbredeligt syge patienter i Danmark ikke får det tilbud om lindring og aflastning, de har behov for – simpelthen fordi der er for få pladser på hospice, palliative sengeafsnit og til behandling i eget hjem.
Som konsekvens risikerer patienter at dø på ventelisten til et palliativt tilbud, mens andre slet ikke bliver henvist, selvom behovet er der.
”European Association for Palliative Care kortlægger den palliative indsats i Europa. Deres resultater viser, at Danmark ligger helt i bunden, hvad angår adgangen til specialiseret palliation. Og her kigger vi på lande, som er ellers sammenlignelige med Danmark på sundhedsområdet,” fortæller Anne Grønbo Alm.
Hertil kommer, at der er en væsentlig ulighed i, hvilke patienter der får tilbudt specialiseret palliation. Langt størstedelen af de henviste patienter er kræftpatienter – til trods for, at mange andre patientgrupper med for eksempel KOL, hjertekarsygdomme og neurologiske sygdomme også har behov for lindring og aflastning.
Det står med andre ord klart, at der er udfordringer på palliationsområdet, og at de udfordringer ikke kan ignoreres.
I takt med at befolkningen bliver ældre, vil der komme flere syge, og som sådan vil behovet for specialiseret palliation kun blive større i fremtiden. Netop derfor planlægger Sankt Lukas Stiftelsen at etablere et nyt hospice med udvidede palliationstilbud, som i højere grad imødekommer den enkelte patient.
En flersidig gevinst
Den specialiserede palliation søger ikke at helbrede, men at lindre, og den har fokus på livskvalitet. Man lindrer patientens fysiske såvel som psykiske symptomer og bearbejder også de sociale og åndeligt-eksistentielle aspekter, som kan opstå ved uhelbredelig sygdom. I fagsprog kaldes det at lindre ’den totale smerte’.
”Det handler om at sikre, at vi alle kan få en død, som ikke er fyldt med angst, smerter og andre komplicerede forhold. Vi har alle ret til en værdig død på egne præmisser, og det skal vi sikre ved at hjælpe patienter i rette tide,” siger Anne Grønbo Alm.
Adgangen til palliative tilbud har selvsagt stor betydning for det enkelte menneske, men er også vigtig ud fra et sundhedsøkonomisk og samfundsmæssigt perspektiv, forklarer Stiftelsens sundhedsfaglige konsulent.
”Forskning tyder på, at specialiseret palliation både øger patientens livskvalitet og medvirker til færre indlæggelser og mindre aktiv og bivirkningstung behandling i den sidste del af livet. Rent sundhedsøkonomisk er der altså også god grund til at udbrede den palliative indsats og måske tilbyde den i flere og andre udgaver, end vi gør i dag,” siger Henrik Nedergaard, der er Sankt Lukas Stiftelsens administrerende direktør.
Den specialiserede palliation søger også at lindre de pårørende omkring den uhelbredeligt syge patient. Endnu et aspekt, som kommer både borgerne og samfundet til gode.
”Vi ved, at hvert dødsfald i gennemsnit rammer fire pårørende, og for nogle kan det udvikle sig til en forlænget eller vedvarende sorglidelse. Det påvirker selvfølgelig den enkelte, men også samfundet, fordi det for eksempel kan medføre uarbejdsdygtighed og et øget behov for sundhedsydelser,” siger Henrik Nedergaard.
Et løft af palliationsområdet
Inden for palliationsområdet skelner man mellem basal palliation og specialiseret palliation. Den basale palliation foregår for eksempel på plejehjem, hos den praktiserende læge eller ved hjemmesygeplejersken, mens den specialiserede palliation er en tværfaglig indsats, som foregår på hospice, palliative afdelinger og teams, der alle har palliation som hovedopgave.
”Der har længe været fokus på den basale palliation, men hvis vi skal løfte palliationsområdet herhjemme som helhed, kræver det også en stærk specialiseret palliation,” siger Anne Grønbo Alm, som bakkes op af Stiftelsens administrerende direktør:
”Når vi som samfund investerer i specialiseret palliation, vil det også styrke fundamentet for den basale palliation,” understreger Henrik Nedergaard.
På Sankt Lukas Stiftelsen tror man på, at specialiseret palliation er en god investering for samfundet og vores fælles fremtid. Helt konkret er Stiftelsen derfor i færd med at planlægge opførelsen af et nyt hospice, som kommer til at indeholde nye og forbedrede specialiserede palliative tilbud. I forbindelse med det nye hospice etablerer Stiftelsen også et forsknings- og formidlingscenter, som skal producere, samle og koordinere viden om palliation.